ساو باولو (أ ب) – واجه الصبي البالغ من العمر أربع سنوات صعوبة في الحفاظ على توازنه أثناء سيره في غرفة المعيشة. وكانت عينا والدته تتابعان باهتمام كل حركة يقوم بها. ثم أصابته نوبة صرع أسقطته على الأرض، وتردد صدى صوته الخافت في أرجاء المنزل.

في صباح هذا اليوم من شهر يوليو/تموز في غواروجا، وهي مدينة ساحلية في ولاية ساو باولو البرازيلية، استعاد موريلو حواسه بسرعة عندما احتضنته والدته جانينا سيلفا.

تبتسم جانينا سيلفا لابنها موريلو البالغ من العمر أربع سنوات، والذي يعاني من صرع شديد، في منزل والديها في غواروجا، البرازيل، يوم الاثنين 8 يوليو 2024. لتقليل نوباته وتقصيرها، يتناول موريلو جرعة ثابتة من الكانابيديول السائل أو CBD، والذي تحصل عليه سيلفا مجانًا من خلال نظام الصحة العامة في ولاية ساو باولو. (AP Photo/Andre Penner)

قالت سيلفا وهي تتذكر كيف كانت نوبات صرع ابنها تستمر لفترة أطول بكثير قبل ثلاثة أشهر فقط: “من خمس دقائق من الألم، أصبحت الآن مجرد ثوانٍ”. تم تشخيص حالة موريلو عندما كان طفلاً مصابًا بـ متلازمة لينوكس-غاستو، وهو نوع من الصرع مع أنواع متعددة من النوبات التي تسبب تصلب وسقوط الرأس والأطراف.

يعتقد سيلفا أن نوباته الأقصر – والأقل شدة – هي نتيجة لجرعة ثابتة من كانابيديول السائل (CBD) إنها تستطيع الحصول على القنب الطبي مجانًا من خلال نظام الصحة العامة في الولاية. إنها خطوة فشلت الحكومة الفيدرالية في اتخاذها، حيث تعطل التشريع لتنظيم القنب الطبي ومشتقاته على المستوى الوطني في الكونجرس لسنوات.

في الصيدليات، تكلف زجاجة سعة 30 ملليلترًا (أونصة سائلة واحدة) من زيت القنب التي وصفها طبيب الأطفال لموريليو لعلاج حالته ما يصل إلى 900 ريال برازيلي (180 دولارًا) – أكثر من نصف أجر سيلفا الشهري كمساعدة مكتب. منذ يونيو، لم تنفق سيلفا أي شيء على دواء القنب لموريليو. مرتين في اليوم، تقطر الزيت في فم الصبي، وكل زجاجة تدوم حوالي 45 يومًا.

صورة

تراقب جانينا سيلفا ابنها موريلو البالغ من العمر أربع سنوات بعد إصابته بنوبة صرع في منزل والديها في غواروجا بالبرازيل، يوم الاثنين 8 يوليو 2024. لتقليل نوباته وتقصيرها، يتناول موريلو جرعة ثابتة من الكانابيديول السائل أو CBD، والذي تحصل عليه سيلفا مجانًا من خلال نظام الصحة العامة في ولاية ساو باولو. (AP Photo/Andre Penner)

صورة

تعطي جانينا سيلفا جرعة من الكانابيديول أو سي بي دي لابنها موريلو البالغ من العمر أربع سنوات بعد نوبة صرع، في منزل والديها في غواروجا، البرازيل، يوم الاثنين 8 يوليو 2024. لتقليل نوباته وتقصيرها، يتناول موريلو جرعة ثابتة من سي بي دي، والتي يحصل عليها سيلفا مجانًا من خلال نظام الصحة العامة في ولاية ساو باولو. (AP Photo/Andre Penner)

إن مادة CBD هي مادة كيميائية موجودة في الماريجوانا وقد أظهرت بعض الدراسات أنها تساعد في تقليل النوبات لدى الأشخاص الذين يعانون من أشكال حادة من الصرع عند تناولها مع أدوية أخرى. ولم يتضح بعد سبب تقليلها للنوبات، وقد تشمل الآثار الجانبية الإسهال والقيء والتعب ومشاكل النوم. إن مادة CBD ليست المركب (THC) الذي يسبب ارتفاع الماريجوانا وقد ثبت أنها تساعد مرضى السرطان وغيرهم من المرضى على تحسين شهيتهم.

كانت ساو باولو، الولاية الأكثر اكتظاظًا بالسكان في البرازيل والتي يبلغ عدد سكانها أكثر من 44 مليون نسمة، أول ولاية تسن تشريعات تجعل مادة CBD متاحة مجانًا.

كان هذا القانون بمثابة انتصار للأمهات البرازيليات اللاتي قادن حملة استمرت لعقد من الزمان لضمان حصول أطفالهن المرضى على الرعاية الصحية. وقد قاومن العصيان المدني، والالتماسات القضائية، والمسيرات، والضغوط السياسية.

ومن بين الأمهات الرائدات في هذا المجال ماريا أباريسيدا كارفاليو، 56 عاماً، وهي موظفة سابقة في أحد البنوك. فقد تم تشخيص إصابة ابنتها كلاريان في سن العاشرة بمتلازمة درافيت، وهو شكل حاد من أشكال الصرع يمكن أن يتسبب في توقف القلب والرئتين عن العمل فجأة ويؤدي إلى الوفاة. وتسبب الدواء الذي تتناوله في آثار جانبية شديدة ــ ذات مرة كادت تحتاج إلى غسيل الكلى بسبب التسمم ــ وقد تستمر نوباتها لمدة تصل إلى ساعة. وكانت كارفاليو وزوجها يتناوبان على النوم خوفاً من أن يفقدا طفلهما في الليل.

صورة

تعتني ماريا أباريسيدا كارفالو بنباتات الماريجوانا التي تزرعها لأغراض طبية، في الفناء الخلفي لمنزلها في ساو باولو، الأربعاء 10 يوليو 2024. (AP Photo/Andre Penner)

ثم سمعوا عن شارلوت فيجي، وهي فتاة أمريكية تعاني من نفس المرض الذي أصبح الطفل الملصق العالمي لـ CBD الطبيعندما قرأت كارفاليو عنها في عام 2013، سارعت لإخبار زوجها.

وقال كارفاليو “أول شيء قلته له كان، دعنا نذهب للحصول عليه من تجار المخدرات”.

وبدلاً من ذلك، تمكنت من الحصول على بعض مادة الكانابيديول بعد أشهر، عندما هربها طبيب الأعصاب الخاص بابنتها داخل أمتعتها عند عودتها من رحلة إلى الخارج. وفي وقت لاحق، وبمساعدة محام، حصلت على إذن خاص من المحكمة لبدء زراعة الماريجوانا في حديقتها الخلفية في مدينة ساو باولو، وكانت تنتج المستخلص الكيميائي لابنتها و200 مريض آخر.

قال إميليو فيجويريدو، المحامي وعضو المجلس الوطني لسياسة المخدرات، إن التشريعات الحالية في البرازيل تسمح باستخدام القنب ومشتقاته للأغراض العلمية والعلاجية. ومع ذلك، لا تزال زراعة الماريجوانا غير قانونية، مما يدفع الصناعة إلى استيراد المواد الخام، مثل زيت القنب، مما يتسبب في ارتفاع الأسعار بشكل كبير.

عندما التقى كايو فرانسا، عضو الهيئة التشريعية من يسار الوسط، بنييد مارتينز، وهي أم تكافح من أجل تأمين مادة الكانابيديول لعلاج نوع نادر من الصرع يعاني منه ابنها، أدرك أن الأسر بحاجة إلى المساعدة، وخاصة تلك غير القادرة على تحمل تكاليف الأدوية.

في عام 2019، صاغ فرانسا أول مشروع قانون في البلاد يهدف إلى السماح للأسر بطلب الأدوية من خلال نظام الرعاية الصحية العامة. وعلى مدى ثلاث سنوات، عمل على إقناع نظرائه المحافظين بشكل ساحق، واحدًا تلو الآخر، باستخدام شهادات من الأسر التي أرادت استخدام زيت القنب لعلاج أطفالها.

صورة

ماريا أباريسيدا كارفاليو تعطي جرعة من الكانابيديول السائل أو سي بي دي، لابنتها كلاريان، التي تم تشخيص إصابتها بمتلازمة درافيت، في منزلهما في ساو باولو، الأربعاء 10 يوليو 2024. تم تشخيص إصابة كلاريان في سن العاشرة بمتلازمة درافيت، وهو شكل حاد من الصرع يمكن أن يسبب توقف القلب والجهاز التنفسي ويؤدي إلى الموت المفاجئ. (AP Photo/Andre Penner)

صورة

تجلس ماريا أباريسيدا كارفاليو مع ابنتها كلاريان في الفناء الخلفي لمنزلهما بجوار نباتات الماريجوانا التي تزرعها كارفاليو لأغراض طبية، في ساو باولو، الأربعاء 10 يوليو 2024. تم تشخيص إصابة كلاريان في سن العاشرة بمتلازمة درافيت، وهو شكل حاد من الصرع يمكن أن يسبب توقف القلب والجهاز التنفسي ويؤدي إلى الموت المفاجئ. (AP Photo/Andre Penner)

قالت فرانسا: “كانت البيئة السياسية غير مستنيرة ومتحيزة ضد القنب. وكان من المدهش مدى ضآلة معرفة زملائي النواب بهذا الأمر”.

تم إقرار مشروع القانون في أواخر عام 2022، بدعم ما يقرب من ثلثي الهيئة التشريعية للولاية. وتم التوقيع عليه كقانون في يناير 2023 من قبل شخصية غير متوقعة: الحاكم تارسيسيو دي فريتاس، عضو مجلس الوزراء السابق في ولاية ألاباما السابقة. الرئيس اليميني المتطرف جايير بولسونارو الذي يُطرح في كثير من الأحيان باعتباره حامل لواء جديد محتمل لليمين السياسي.

وقد اقتصر مشروع القانون على المرضى الذين يعانون من ثلاث حالات طبية نادرة، بما في ذلك متلازمة درافيت ولينوكس غاستو، مستشهدا بأبحاث أظهرت أن هذه هي الحالات الوحيدة التي ثبت فيها فعالية استخدام مادة سي بي دي.

وفي حديثه خلال حفل التوقيع، قال دي فريتاس إنه لديه ابن أخ مصاب بدرافيت يستخدم مادة سي بي دي الطبية. وأضاف أنه قبل ذلك كان الصبي يرتدي خوذة في الأماكن العامة، في حالة تعرضه لنوبة مفاجئة.

وقال الحاكم وهو يمسك المنصة بكلتا يديه: “إن كل نوبة مرضية تسلبنا جزءًا من حياتنا. ومن المحزن للغاية أن نشهد ذلك. ثم عندما نتلقى هذه الفاتورة، نفكر: “يا إلهي… أخيرًا”. كان لا بد من القيام بذلك”.

لا يزال استخدام الماريجوانا الترفيهية محظورًا في البرازيل، ولكن بعد سنوات من المداولات، أصدرت المحكمة العليا في يونيو ألغى تجريمه للاستخدام الشخصي، حتى الحد الأقصى للكمية المسموح بها. وردًا على ذلك، بدأ الكونجرس البرازيلي المحافظ في الضغط من أجل سن تشريعات أكثر صرامة بشأن المخدرات.

وقال المحامي فيغيريدو إنه حتى لو شدد الكونجرس قوانين المخدرات للاستخدام الترفيهي، فإن ذلك لا ينبغي أن يؤثر على وصول المرضى إلى القنب ومنتجات القنب. وخلص استطلاع للرأي أجرته شركة داتافولها في عام 2023 إلى أن الآراء حول القنب الطبي تتجاوز الاستقطاب السياسي العميق في البلاد.

يتزايد استخدام القنب الطبي في البرازيل. ففي عام 2023، تلقى أكثر من 430 ألف برازيلي العلاج بمشتقات القنب، بزيادة بنحو 130% عن العام السابق، وفقًا لمسح أجرته شركة Kaya Mind، وهي شركة استخبارات تجارية.

صورة

تتحدث ماريا أباريسيدا كارفاليو خلال مقابلة وهي تقف بجوار نباتات الماريجوانا التي تزرعها لأغراض طبية، في الفناء الخلفي لمنزلها في ساو باولو، الأربعاء 10 يوليو 2024. (AP Photo/Andre Penner)

يقول سيدارتا ريبيرو، وهو عالم أعصاب برازيلي رائد ومؤسس معهد الدماغ في الجامعة الفيدرالية في ريو غراندي دو نورتي، إن أمهات الأطفال المرضى كن في طليعة النضال. وقد نشر مؤخرًا كتابًا حول هذا الموضوع بعنوان “زهور الخير: علم وتاريخ تحرير الماريجوانا”.

وقال ريبيرو “لقد اجتمعت كل هذه العوامل على مدى السنوات العشر الماضية لتغيير مجرى الأمور، لكن اللعبة ما زالت بعيدة عن الفوز”.

وتقول سيلفا، والدة موريلو، القادمة من عائلة محافظة، إنها كانت متحيزة ضد الماريجوانا، لكنها غيرت رأيها بعد أن رأت كيف استفاد ابنها من مادة CBD.

“إنه دواء يمكن أن يمنحه نوعية حياة أفضل”، قالت.

___

تصحح هذه القصة اسم المحامي إلى فيجويريدو بدلاً من رودريجيز.

___

تابع تغطية وكالة أسوشيتد برس لأمريكا اللاتينية ومنطقة البحر الكاريبي على https://apnews.com/hub/latin-america

شاركها.