لم تتمكن تاميكا ديفيس من القيلولة على أريكتها أثناء علاج السرطان. ظلت تشعر بالقلق من أن أحد أطفالها الصغار يتجول ويسحب الإبرة لتلقي العلاج الكيميائي.
شاهد الأصدقاء والعائلة أطفالها عندما استطاعوا أثناء علاجها لسرطان القولون العام الماضي. لكن ديفيس كانت تعاني من فجوات في عدم وجود مساعدة لأنها لم تكن قادرة على تحمل تكاليف رعاية الأطفال ولم تكن تعرف أين تبحث عن المساعدة.
قال أحد سكان سان أنطونيو بولاية تكساس: “لم يكن لدي القوة ولا الطاقة لمحاولة التعامل مع هذه الأشياء بنفسي”.
لا يحصل المرضى على ما يكفي من المساعدة في التعامل مع نظام الرعاية الصحية الذي يزداد تعقيدًا، وفقًا للباحثين وخبراء آخرين في تقديم الرعاية. ويقولون إن مضاعفات التأمين المتكررة، ونقص الأطباء والأدوية، ونقص التواصل، كلها عوامل تجعل الحياة أكثر صعوبة بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة أو مزمنة.
قالت إليزابيث شولر، مؤسسة ورئيسة شركة Patient Navigator، وهي شركة تساعد الأشخاص على اجتياز النظام: “أصبح من الصعب الآن تنفيذ أي شيء يمكن أن تفكر فيه، بشكل أساسي”.
يقدم المزيد من مقدمي الرعاية وأصحاب العمل المساعدة في توجيه الأشخاص، وهو ممارسة برنامج الرعاية الطبية الفيدرالي بدأت في التغطية. لكن تلك المساعدة لها حدود.
يواجه المرضى الذين يعانون من أمراض خطيرة أو مزمنة شبكة من التحديات. يشملوا:
— تنسيق مواعيد الطبيب واختباراته، غالبًا أثناء العمل أو الخضوع للعلاج.
– التعامل مع رفض التغطية أو تأخير الرعاية بسبب متطلبات الموافقة المسبقة من شركة التأمين.
– معرفة كيفية ملء الوصفة الطبية إذا لم يتمكنوا من الحصول على التغطية أو كانت أدويتهم مدرجة في قائمة متزايدة من المخدرات في نقص.
— العمل كوسيط بين الأطباء والمتخصصين الذين لا يتحدثون مع بعضهم البعض.
— دفع الفواتير الطبية والحصول على مساعدة بشأن الإيجار أو المرافق. لقد أصبح العثور على هذه المساعدة أكثر صعوبة منذ جائحة كوفيد-19، وفقًا لبيث سكوت من مؤسسة Patient Advocate غير الربحية.
كل هذا يمكن أن يتفاقم بالنسبة للمرضى الذين لا يتحدثون الإنجليزية أو ليس لديهم خبرة في التعامل مع نظام الرعاية الصحية، كما أشارت غلاديس أرياس، مديرة السياسات في شبكة مكافحة السرطان التابعة لجمعية السرطان الأمريكية.
قالت ديفيس، مريضة السرطان في سان أنطونيو، إنها كانت في المستشفى عندما طلبت المساعدة في العثور على موارد المجتمع.
قالت إن مدير الحالة وضع كتابًا بالموارد المتاحة على طاولة بجانب سريرها ولم يفعل شيئًا آخر. وجد ديفيس، أستاذ التمريض، الكتاب مربكًا. البرامج التي ذكرتها بالتفصيل كانت لها مؤهلات مختلفة بناءً على أشياء مثل الدخل أو التشخيص. انتهى الأمر بالامرأة البالغة من العمر 44 عامًا بفقدان سيارتها ومغادرة منزلها بعد تراكم فواتير الرعاية.
قالت: “أشعر أنه كان هناك نوع من المساعدة لي”. “لم أكن أعرف أين أبحث.”
قالت علي ديجياكومو إنها تتمنى لو أنها تعلمت في الكلية كيفية التعامل مع شركات التأمين. غالبًا ما يتعين عليها القيام بذلك أثناء التعامل مع الآثار الجانبية الناجمة عن علاجات التهاب المفاصل الروماتويدي.
وقالت المدربة الشخصية البالغة من العمر 30 عامًا إنها أمضت سنوات في محاولة تشخيص نوبات الألم الشديد في الصدر، والتي يعتقد الأطباء أنها قد تكون مرتبطة بحالتها. ويتطلب ذلك اختبارات التصوير التي غالبا ما ترفض شركات التأمين تغطيتها.
وقال ديجياكومو: “إن التعامل معهم مع ضباب الدماغ والتعب والألم يشبه الكرز في الأعلى”.
وقالت ديجياكومو إن كتيب الوصفات الخاص بها، أو قائمة الأدوية المغطاة، قد تغير ثلاث مرات. يمكن أن يجبرها ذلك على البحث عن مكان يحمل الدواء المغطى حديثًا، مما يؤخرها عن جدول الأدوية الخاص بها.
إنها تعتقد أنها تتحدث إلى شركة التأمين الخاصة بها أربع مرات على الأقل في الشهر.
قالت: “لا بد لي من ترويج نفسي”. “ثم تتحدث إلى مليون شخص مختلف. أتمنى لو كان لدي شخص واحد فقط ساعدني في التعامل مع كل هذا.
يقول العديد من الخبراء إن تأخيرات الرعاية بسبب متطلبات الموافقة المسبقة من شركة التأمين أصبحت أكثر شيوعًا. كما أن المزيد من الخطط جعلت من الصعب الحصول على تغطية خارج شبكات الأطباء والمستشفيات الخاصة بهم.
قال سكوت، مدير إدارة الحالات في مؤسسة Patient Advocate Foundation، التي تساعد الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة أو منهكة، إن الاستئناف النموذجي للرفض يمكن أن يتضمن بسهولة 20 إلى 30 مكالمة هاتفية بين المريض وشركة التأمين ومكتب الطبيب.
وقالت أن بعض المرضى يستسلمون.
قالت: “أحيانًا تكون مريضًا، ولا تريد محاربته بعد الآن”.
وأشارت شولر، التي أصبحت مناصرة للمرضى منذ حوالي 20 عامًا بعد أن خضعت ابنتها البالغة من العمر عامين لعلاج السرطان، غالبًا ما يكون مديرو الحالات في المستشفيات مرهقين، مما يحد من مقدار المساعدة التي يمكنهم تقديمها.
وبشكل عام، فإن المساعدة المقدمة للمرضى “غير مكتملة للغاية في كل مكان”، وفقًا لما ذكره مايكل آن كايل، الباحث في كلية الطب بجامعة هارفارد.
وقالت: “أعتقد أن لدينا الكثير من الضمادات الضرورية”.
تقدم العديد من مراكز السرطان ملاحين للمرضى يمكنهم المساعدة في تنسيق المواعيد، والحصول على إجابات لأسئلة التغطية، والعثور على وسائل نقل للطبيب وتقديم دعم آخر. بعض شركات التأمين تقديم مساعدة مماثلة.
ويقدم المزيد من أصحاب العمل المساعدة في التنقل أو الدعم للأشخاص المشتركين في خطط التأمين الخاصة بهم، وفقًا لمستشار المزايا ميرسر.
لكن هذه الخدمات لا تزال غير منتشرة على نطاق واسع. وقال سام فازيو، أحد كبار المديرين في جمعية الزهايمر غير الربحية، إن مرضى الزهايمر ومقدمي الرعاية لهم يفتقرون إلى الوصول المستمر إلى مثل هذه المساعدة.
وأضاف: “يواجه الناس صعوبة في العثور على طريقهم”.
قال الدكتور فيكتور مونتوري، الباحث في Mayo Clinic والذي يدرس تقديم الرعاية، إن تحسين النظام للمرضى يتطلب تغييرًا كبيرًا.
وقال إن النظام يجب أن يركز بشكل أكبر على الطب الأقل إزعاجًا، مما يجعل الرعاية ملائمة لحياة المرضى. وهذا يعني أشياء مثل التخلص من الأعمال الورقية والاستبيانات غير الضرورية، وجعل المواعيد أكثر مرونة، ومنح المرضى مزيدًا من الوقت مع الأطباء.
وأشار إلى أن العبء الذي يقع على عاتق المرضى لا يقتصر فقط على الوقت والجهد الذي يبذلونه في التنقل بين النظام. إنه أيضًا ما يتخلون عنه للقيام بذلك.
وقال: “إذا أهدرت وقت الناس على أشياء سخيفة، فأنت غير لطيف مع هدفهم الرئيسي، وهو العيش”. “علينا أن نتوقف عن التفكير في المريض كموظف بدوام جزئي في نظام الرعاية الصحية الذي لا يمكننا أن ندفع له”.
___
يتلقى قسم الصحة والعلوم في وكالة أسوشيتد برس الدعم من مجموعة الإعلام العلمي والتعليمي التابعة لمعهد هوارد هيوز الطبي. AP هي المسؤولة الوحيدة عن جميع المحتويات.