وكانت نورما أبشو، 82 عامًا، تعيش بمفردها جنوب ناشفيل، عندما قال طبيبها إنها بحاجة لبدء غسيل الكلى في المنزل.
تعيش أقرب عائلتها على بعد 40 ميلاً، وقد تدافعوا بالفعل مرة واحدة عندما منشأة معيشة مستقلة لكبار السن لقد اتصلت بالمنزل – وهو مجتمع يتكون من عدد كبير من السكان السود – وأغلق مع إشعار مدته 30 يومًا. هنا كانوا يبحثون، مرة أخرى، عن مرافق المعيشة المدعومة أو ربما شقة بأسعار معقولة كانت أقرب.
ولم يتمكنوا من العثور على أي منهما، لذلك قامت ابنة أبشو ببناء شقة صغيرة في منزلها.
قالت دانييل كوتون، حفيدة أبشو: “كان معظم أطبائها وكنيستها وكل شيء داخل ناشفيل. كان هذا هو الخيار الأفضل بالنسبة لنا”.
ما يقرب من نصف الأمريكيين الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا سيدفعون مقابل بعض الإصدارات الرعاية الصحية على المدى الطويل، والتي تنتقل المناظر الطبيعية بسرعة بعيدًا عنها دور رعاية ونحو المواقف المعيشية المجتمعية.
الأمريكيون السود أقل احتمالا لاستخدام مجتمعات الرعاية السكنية، مثل مرافق الرعاية المعيشية، وأكثر احتمالا للعيش في دور رعاية المسنين، وجدت CNHI News ووكالة Associated Press كجزء من فحص خيارات الرعاية طويلة الأجل في أمريكا. والعكس هو الصحيح بالنسبة للأميركيين البيض.
وهذا التفاوت معروف جيدًا لأولئك الذين يعملون في أماكن مساعدة المعيشة ويجرون أبحاثًا فيها، ويقول الخبراء إن الأسباب وراء ذلك معقدة. يعتمد مكان إيداع أحد الوالدين أو أحد أفراد أسرته جزئيًا على التفضيلات الشخصية والثقافية، ولكن أيضًا التغطية التأمينية والموقع الفعلي لمجتمعات الرعاية السكنية. كل هذه العوامل تختلف من ولاية إلى أخرى ومن أسرة إلى أخرى.
والنتيجة هي أن كبار السن من الأمريكيين السود قد يتم استبعادهم من المواقف المعيشية التي يمكن أن تخلق مجتمعًا وتمنع العزلة وتقدم المساعدة في المهام اليومية مع السماح بمستوى من الاستقلال الشخصي.
وقال جوناثان جروبر، الخبير الاقتصادي في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا: “خلاصة القول هي أن الأشخاص البيض، أصبح لدى الأشخاص الأكثر ثراءً حلاً الآن – وهو هذه المجتمعات الرائعة التي تعيش بمساعدة – والأقليات وذوي الدخل المنخفض لا يفعلون ذلك”. “هذا هو التحدي الأساسي الذي يواجه بلدنا مع تغير التركيبة السكانية لدينا.”
أسباب معقدة
قامت AP وCNHI News بتحليل البيانات من أحدث دراسة وطنية للرعاية طويلة الأمد وما بعد الحالات الحادة، والتي نُشرت في عام 2020، ووجدت أن السود ممثلون تمثيلاً ناقصًا في مجتمعات الرعاية السكنية على المستوى الوطني بنسبة 50٪ تقريبًا.
يمثل الأمريكيون السود حوالي 9% من الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا في الولايات المتحدة، لكنهم ممثلون بشكل ناقص في مجتمعات الرعاية السكنية بنسبة 4.9% من السكان، وممثلون بشكل زائد في دور رعاية المسنين – حوالي 16% من السكان.
وينقلب الوضع بالنسبة للأمريكيين البيض، الذين يشكلون 75% من الأمريكيين الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا، لكنهم يمثلون 88% من الأشخاص في مجتمعات الرعاية السكنية. كما وجد تحليل AP-CNHI News أن المجموعات العرقية والعنصرية الأخرى ممثلة تمثيلاً ناقصًا في مرافق المعيشة المدعومة، لكن الأمريكيين السود فقط هم من كانوا ممثلين بشكل زائد في دور رعاية المسنين.
وفي ظل الافتقار إلى تعريف عالمي للمعيشة المدعومة، أنشأت الدراسة الفيدرالية فئة “الرعاية المجتمعية السكنية” لتمثيل الإعدادات التي تخدم الأشخاص الذين لا يستطيعون العيش بشكل مستقل، ولكنهم لا يحتاجون أيضًا إلى رعاية أكثر شمولاً مقدمة في دور رعاية المسنين.
باختصار، إنها أماكن يمكن للأشخاص العيش فيها وتلقي المساعدة في أنشطة الحياة اليومية مثل الاستحمام وارتداء الملابس وإدارة الأدوية، ولكنها لا توفر رعاية تمريضية على مدار الساعة.
يقول الخبراء إن الحواجز المالية تؤثر على الأشخاص ذوي الدخل المنخفض من جميع الأجناس، لكنها تشتد بالنسبة للأميركيين السود الأكبر سنا. يحصل العمال السود على 878 دولارًا أسبوعيًا مقارنة بـ 1085 دولارًا يكسبها العمال البيض، وفقًا لبيانات من مكتب الولايات المتحدة لإحصاءات العملمما يدل على أن هذه الفجوة الوطنية كانت موجودة منذ عقود.
ويؤثر هذا على إمكانية الإنفاق على الرعاية الطويلة الأجل ــ وفي وقت مبكر من الحياة، على معدلات ملكية المنازل. يبيع العديد من السكان منازلهم لتمويل رعاية كبار السن، وأكثر من 7 من كل 10 أصحاب منازل في الولايات المتحدة هم من البيض، وفقًا لبيانات مكتب الإحصاء الأمريكي لعام 2020.
يتم تشغيل شهر واحد في منشأة مساعدة للمعيشة 4500 دولار شهريًا أو 54000 دولار سنويًا، وفقًا لمتوسط التكلفة الوطنية من المركز الوطني لمساعدة المعيشة، الذي يمثل مقدمي خدمات المعيشة المدعومة.
يدفع معظم الناس أموالهم بشكل خاص، غالبًا من خلال أموال شخصية أو تأمين الرعاية الطويلة الأجل؛ يمكن تغطية دور رعاية المسنين بواسطة برنامج Medicaid. وأوضح كوتون، الذي أسس ويدير أيضًا منظمة غير ربحية في ناشفيل تساعد كبار السن الذين يعانون من ضائقة مالية في العثور على سكن، أن ذلك يجعل المساعدة على العيش بعيدة المنال بالنسبة للعديد من الأمريكيين السود.
وقالت إن الكثيرين بالكاد يستطيعون دفع تكاليف السكن المدعوم من الحكومة، ناهيك عن المجتمعات المعيشية الباهظة الثمن: “إن ذلك يتركهم في فجوة. هؤلاء هم كبار السن الذين لم يتم أخذهم بعين الاعتبار أو التفكير بهم حقًا.”
وفي بالو ألتو بولاية كاليفورنيا، تستخدم منظمة ليتون جاردنز غير الربحية التمويل من وزارة الإسكان والتنمية الحضرية في الولايات المتحدة لدعم تكاليف الإسكان للمقيمين ذوي الدخل المنخفض. لكن تكلفة الرعاية — الوجبات المقررة، والمساعدة في الاستحمام وتناول الأدوية — لا تزال تقع على عاتق الفرد.
حاول الموظفون الوصول إلى كبار السن من السود واللاتينيين من خلال الأخصائيين الاجتماعيين والمكتبات ومراكز كبار السن. لكن السكان ما زالوا في الغالب من البيض والآسيويين.
قالت دونا كويك، مديرة الإسكان في ليتون جاردنز: “في معظم الأوقات، أتوسل إلى شخص ما لينتقل للعيش فيه”. “لكن الأمر يتعلق فقط بالعثور على شخص لديه الأموال اللازمة لبرنامج المعيشة المدعومة هذا.”
وقالت ليندا كوتش، نائبة الرئيس الأولى للسياسة والمناصرة في شركة LeadingAge، التي يمثل مقدمي الرعاية الطويلة الأجل غير الربحية و أبحاث الرعاية طويلة الأجل. وقال كوتش: “نظراً لأنه ليس لدينا نظام شامل ومتماسك لتمويل الرعاية الطويلة الأجل في هذا البلد، فإننا نواجه هذا الترقيع”.
السؤال الرئيسي الذي يطرحه الباحثون مع افتتاح المزيد من المرافق المدعومة في جميع أنحاء الولايات المتحدة – هل تقع بالقرب من مجتمعات السود؟ – من الصعب الإجابة عليه أيضًا.
وقالت ليندسي سميث، إدارة النظم الصحية وباحثة السياسات في جامعة أوريغون للصحة والعلوم – كلية الصحة العامة بجامعة ولاية بورتلاند: “إن الحكومة الفيدرالية ليس لديها حتى قائمة (مرافق) المعيشة المدعومة”. “لا يوجد مثل التسجيل. عندما ضرب فيروس كورونا، لم يكن لديهم قائمة”.
الرغبة في البقاء في المنزل
قال لاشوان بيثيا، المدير التنفيذي للمركز الوطني للمساعدة على المعيشة، إن هناك حاجة إلى مزيد من البحث لمعرفة ما إذا كان عدد أقل من السود الذين يصلون إلى المعيشة المدعومة يعني أنهم يفقدون الرعاية اللازمة، أو إذا كانوا يجدون هذا الدعم بطرق أخرى.
“من المهم حقًا القيام بهذا العمل… محاولة الفهم: ماذا يعني هذا عندما لا يتمكن الأشخاص السود والملونون من الوصول إلى المعيشة المدعومة، ومعرفة ما يجلبه ذلك من حيث الجودة والنتائج؟” قالت بيثيا.
في حين أن القدرة على تحمل التكاليف هي أحد العوامل الحاسمة، يقول الباحثون إنها لا تفسر تمامًا سبب عدم انتقال المزيد من السود إلى المعيشة المدعومة.
وقال كانديس كيمب من معهد علم الشيخوخة بجامعة ولاية جورجيا: “أعتقد أن الجزء الآخر هو التوقع بأننا نريد إبقاء الناس في منازلهم لأطول فترة ممكنة”. “وداخل العائلات الملونة، والمجتمعات الأمريكية الأفريقية على وجه الخصوص، هناك هذه الرغبة في رعاية أفراد الأسرة.”
كان والد ستيفن ناش قادرًا على تحمل تكاليف مرافق المعيشة الأكثر تكلفة، لكن القاضي السابق أراد البقاء في المنزل. لذلك، بينما كان ناش يدير واحدة من آخر دور رعاية المسنين المملوكة للسود في البلاد في منطقة واشنطن العاصمة، فقد ساعد أيضًا في رعاية والده حتى وفاته عن عمر يناهز 87 عامًا.
وقال: “على الرغم من أن الأمر كان صعباً للغاية بالنسبة للعائلة، إلا أننا مازلنا نحافظ على هذا الوعد”. “نحن نحاول بكل ما في وسعنا أن نحترم رغبات كبارنا.”
وقال ناش إنه مع إغلاق دور رعاية المسنين والمرافق الأصغر حجمًا التي كانت تقدم خدماتها للمقيمين السود، هناك فجوة في الكفاءة الثقافية. وأشار إلى المطبخ، حيث تمت إزالة خيارات الطعام الثقافية المحبوبة لصالح الدعائم الأساسية لقائمة الطعام العامة.
وقال: “الناس يريدون أن يعيشوا حياتهم بالطريقة التي عاشوها بها”.
ولهذا السبب، لا تزال والدة عضو مجلس الشيوخ عن ولاية إنديانا، غريغوري بورتر، البالغة من العمر 95 عامًا، تعيش حيث تعيش منذ ستة عقود، حيث يعتني بها بورتر وأفراد الأسرة الآخرون والمتخصصون في مجال الصحة في المنزل. لقد وعدت ابنة بورتر بالاعتناء به بنفس القدر مع تقدمه في السن، وهو الالتزام الذي منحه “مستوى من الراحة”.
قال بورتر: “هذا يعني الكثير”. “إنه يمنحك الإرادة للعيش.”
ولكن بالنسبة للآخرين، فإن المعيشة المدعومة هي خيار للاستقلال حتى مع نمو احتياجاتهم اليومية.
كبار السن من الأمريكيين السود هم أكثر عرضة للإصابة بمرض الزهايمر أو أنواع الخرف الأخرى بمقدار الضعف مقارنة بالأشخاص البيض الأكبر سنا، وفقا لجمعية الزهايمر. قال ناش إنه رأى المزيد من الأمريكيين السود المهتمين بالمساعدة في العيش من أجل رعاية الخرف. حتى أنه يخطط لفتح منشأة مستهدفة في السنوات القادمة.
في تيكساركانا بولاية تكساس، انتقل المحامي السابق جاي كوسي إلى منشأة لرعاية المسنين بعد تعرضه لسكتات دماغية متعددة منذ أكثر من سبع سنوات تسببت في فقدانه معظم ذاكرته قصيرة المدى. إنه واحد من عدد قليل من السكان السود في منشأة تبعد عدة بنايات عن شقته القديمة.
وحث مجتمع كنيسته الرجل البالغ من العمر 70 عامًا على الانتقال للعيش، على الرغم من أن عائلته في ألاباما دفعته للعيش معهم.
يتذكر كوسي قائلاً: “جاء أخي وقال إنه يريد أن يأخذني إلى المنزل”. “قلت له أنني في المنزل. أنا في المنزل لأنني أشعر أنني بحالة جيدة هنا.”
___
أفاد جربر من كوكومو بولاية إنديانا. أفاد شاستري من ميلووكي. وأفاد فورستر من نيويورك.
__ إن نسبة سكان الولايات المتحدة الذين تزيد أعمارهم عن 65 عاما تستمر في الارتفاع – وسوف تستمر في الارتفاع لعقود قادمة. وبما أن ما يقرب من نصف الأمريكيين الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا سيدفعون مقابل نسخة ما من الرعاية الصحية طويلة الأجل، فقد قامت CNHI News ووكالة Associated Press بفحص حالة الرعاية طويلة الأجل في السلسلة ارتفاع تكلفة الرعاية الطويلة الأجل، والنظر في الرعاية النهارية للبالغين إلى مرافق المعيشة المدعومة المتطورة، لفهم التحديات المتعلقة بالقدرة على تحمل التكاليف والتوظيف والمساواة الموجودة اليوم والتي تنتظرنا.
___
يتلقى قسم الصحة والعلوم في وكالة أسوشيتد برس الدعم من مجموعة الإعلام العلمي والتعليمي التابعة لمعهد هوارد هيوز الطبي ومؤسسة روبرت وود جونسون.