- إلين رودولف هي مؤسسة WellTheory البالغة من العمر 30 عامًا، وهي منصة لرعاية المناعة الذاتية.
- أطلقت المنصة بعد أن أمضت سنوات في معرفة كيفية تشخيص مرض المناعة الذاتية الذي تعاني منه.
- وتعتقد أن أمراض المناعة الذاتية هي أزمة صحية تتطلب الاهتمام.
هذه مقابلة مع إلين رودولف، مؤسسة WellTheory. لقد تم تكثيفه وتحريره من أجل الوضوح.
عندما بلغت العشرينات من عمري، بدأت صحتي تتغير.
لقد كنت طفلاً نشيطًا جدًا أثناء نشأتي. ولكن بعد التخرج من الجامعة، بدأت أحتفظ بوزن أكبر من المعتاد وأشعر بأنني أقل فأقل مثلي.
أخذت الأمور منعطفًا نحو الأسوأ عندما عدت من رحلة إلى يوسمايت مع والدي في عام 2018، وكان عمري حينها 24 عامًا. لقد ذهبنا للتنزه وقضينا وقتًا رائعًا معًا. اليوم ولكن بعد عودتي، فقدت الوعي فجأة، وانتهى بي الأمر في غرفة الطوارئ. لقد كان الأمر مربكًا جدًا لأنني لم أكن أعرف ما الذي سبب لي الإغماء. بعد إجراء مجموعة من الاختبارات، تجاهل الأطباء الأعراض وأرسلوني إلى المنزل مع مسكنات الألم وإحالة إلى طبيب نفسي بسبب قلقي.
ومنذ ذلك الحين، كنت سأحصل على هذه “الحلقات”، كما أسميتها. لقد بدأوا بنوبات شديدة من التعب وتيبس المفاصل مما أثر على قدرتي على إكمال المهام الأساسية. في النهاية، بدأ شعري يتساقط، وأصبت بطفح جلدي، وأصبحت منتفخًا بغض النظر عما أكلته. لكن الأعراض العصبية كانت تخيفني أكثر. كنت أعاني بانتظام من الرؤية الباهتة، وصعوبة التوازن، ورعشة اليد، وضباب الدماغ المنهك لدرجة أنني لم أتمكن من تذكر أسماء الأصدقاء أو كيفية العودة إلى شقتي من العمل.
لقد كافحت للعثور على تشخيص واضح لحالتي
لقد بدأت العمل في شركة رعاية صحية رقمية بعد رحلة يوسمايت بقليل، وفي كثير من الأحيان، عندما تعرضت لهذه النوبات، كنت أضطر إلى أخذ إجازة للذهاب إلى الرعاية العاجلة أو غرفة الطوارئ. كان من الصعب حقًا أن أشرح لمديري سبب استنفاد كل أيامي المرضية، خاصة عندما لم أتمكن من تحديد سبب الأعراض التي أعانيها. ولحسن الحظ، كان لدي مدير متفهم للغاية وطلب مني أن أعطي الأولوية لصحتي.
لقد تنقلت بين العديد من الأطباء المتخصصين، بحثًا عن إجابات، لكن لم يتمكن أحد من تشخيص حالتي. حتى أن بعض المتخصصين رفضوني قائلين إنني كنت أصغر من أن أعاني من هذه الأعراض. أخبرني آخرون أن أبحث عن معالج بدلاً من ذلك. جعلتني هذه التفاعلات أخمن نفسي وأتساءل عما إذا كانت الأعراض التي أعانيها كلها في رأسي.
لقد عثرت أخيرًا على طبيب الطب الوظيفي الذي ساعدني في النظر “تحت غطاء” صحتي. لقد ساعدتني في ربط النقاط بين الأعراض التي أعانيها وتاريخي الصحي.
أجريت معها اختبار الأجسام المضادة للنواة (ANA) وكانت النتيجة إيجابية، وهي إحدى العلامات المميزة لأمراض المناعة الذاتية. وعلمت أيضًا أنني مصاب بمرض لايم – ربما من لدغة القراد في يوسيميتي – والذي يمكن أن يؤدي إلى استجابات مناعية ذاتية. واكتشفت أيضًا أنني أعاني من اختلالات هرمونية وخلل في الأمعاء بسبب جميع المضادات الحيوية التي تناولتها عندما كنت طفلاً. كما أثر العفن السام الموجود في شقتي في نيويورك على صحتي. أظهرت الاختبارات التي أجريتها معها أن لدي أجسامًا مضادة تشير إلى أنني كنت في طريقي إلى مرض الذئبة.
هذه أزمة صحة المرأة التي تتطلب الاهتمام
بحلول عام 2020، عندما كان عمري 25 عامًا، أصبحت الأعراض منهكة للغاية لدرجة أنني وجدت نفسي طريح الفراش تمامًا. كان من الصعب أن أفهم كل هذا لأنني كنت أعتقد دائمًا أن منتصف العشرينيات من عمري سيكون بداية حياتي.
قررت أن أترك وظيفتي للتركيز على صحتي. في الحقيقة، كنت أشعر أيضًا بالملل قليلاً، وكان لدي دائمًا القليل من الخلل في ريادة الأعمال. كما أظهرت لي رحلتي التشخيصية الطويلة مدى حرمان مرضى المناعة الذاتية من الخدمة. وبما أن 80% من مرضى المناعة الذاتية هم من النساء، فقد أصبح من الواضح لي أن هذه أزمة صحية نسائية لم يكن أحد ينتبه إليها.
انتقلت إلى وسائل التواصل الاجتماعي وشاركت قصتي على TikTok. وقد حصد الفيديو أكثر من مليون مشاهدة وآلاف التعليقات – معظمها من النساء – اللاتي مررن بتجارب مماثلة. وذلك عندما أدركت أن قصتي لم تكن فريدة من نوعها. كان هناك الآلاف من الأشخاص الذين يبحثون عن مجتمع الدعم.
في عام 2022، قمت بإطلاق WellTheory، وهي منصة رعاية افتراضية تقدم تدريبًا قائمًا على الأدلة على التغذية ونمط الحياة للتخفيف من أعراض المناعة الذاتية. نحن نقدم خدمات للأفراد والشركات — مع دمجها مع شبكتهم الحالية من مقدمي الخدمة وشركات النقل والمزايا الأخرى. هدفنا هو تحديد السبب الجذري للمناعة الذاتية ومعالجته وتزويد الأشخاص بحلول شاملة تأخذ في الاعتبار الطعام الذي يضعونه في أفواههم، وكيف يحركون أجسادهم، وكيف تبدو علاقاتهم، وكيف يتعاملون مع التوتر، والمزيد.
أمراض المناعة الذاتية هي أمراض غير مرئية. لا تحتاج إلى أن تبدو مريضًا حتى تكون مريضًا، لذلك غالبًا ما تكون هذه الأشياء تحت الرادار في أماكن العمل. نحن في مهمة لعكس تأثيرها من خلال سد الفجوات التي خلفتها الرعاية الصحية التقليدية.
