فيلادلفيا (ا ف ب) – كانت جازمين إيفانز تنتظر كلية جديدة لمدة أربع سنوات عندما كشف المستشفى الذي تتعامل معه عن أخبار صادمة: كان ينبغي وضعها على قائمة زرع الأعضاء في عام 2015 بدلاً من عام 2019 – وكان اختبار الأعضاء المتحيز عنصريًا هو السبب.
وبقدر ما كان هذا الإخطار مزعجًا، فإنه كان أيضًا جزءًا من خطوة غير مسبوقة للتخفيف من عدم المساواة العرقية. يعد إيفانز من بين أكثر من 14000 مرشح لزراعة الكلى السوداء حتى الآن، وقد تم منحهم الفضل في وقت الانتظار الضائع، مما رفعهم إلى أعلى قائمة أولويات عملية زرعهم.
قال إيفانز، 29 عامًا، من فيلادلفيا، الذي شارك الإشعار في مقطع فيديو على TikTok لتثقيف المرضى الآخرين: “أتذكر أنني قرأت تلك الرسالة مرارًا وتكرارًا”. “كيف يمكن حصول هذا؟”
يدور النقاش حول اختبار كان مستخدمًا على نطاق واسع، حيث بالغ في تقدير مدى كفاءة عمل الكلى لدى الأشخاص السود، مما جعلهم يبدون أكثر صحة مما كانوا عليه بالفعل – كل ذلك بسبب صيغة آلية تحسب النتائج للمرضى السود وغير السود بشكل مختلف. هذه المعادلة القائمة على العرق يمكن أن تؤخر تشخيص فشل الأعضاء وتقييم عملية الزرع، – تفاقم الفوارق الأخرى وهذا يجعل المرضى السود بالفعل أكثر عرضة لخطر الحاجة إلى كلية جديدة ولكن أقل احتمالا للحصول على واحدة.
أفادت مراسلة وكالة أسوشييتد برس دونا واردر أن الاختبار المتحيز عنصريًا قد منع آلاف المرضى السود من إجراء عملية زرع الكلى التي هم في أمس الحاجة إليها.
قبل بضع سنوات، حثت مؤسسة الكلى الوطنية والجمعية الأمريكية لأمراض الكلى المختبرات على التحول إلى معادلات خالية من العرق في حساب وظائف الكلى. ثم أمرت شبكة زراعة الأعضاء الأمريكية المستشفيات باستخدام نتائج الاختبارات المحايدة للعرق فقط في إضافة مرضى جدد إلى قائمة انتظار الكلى.
“ظهر السؤال المباشر: ماذا عن الأشخاص المدرجين في القائمة الآن؟ وقالت الدكتورة مارثا بافلاكيس من مركز بيث إسرائيل ديكونيس الطبي في بوسطن والرئيسة السابقة للجنة الكلى بالشبكة: “لا يمكنك أن تتركهم وراءك”.
يصف بافلاكيس ما حدث بعد ذلك بأنه محاولة للعدالة التصالحية: منحت شبكة زرع الأعضاء المستشفيات عامًا للكشف عن المرشحين للكلى السوداء الذين كان من الممكن أن يكونوا مؤهلين للحصول على كلية جديدة عاجلاً إن لم يكن للاختبار على أساس العرق – وتعديل وقت انتظارهم للتعويض عن ذلك. هو – هي. تستمر عملية المراجعة هذه لكل مريض أسود مدرج حديثًا لمعرفة ما إذا كان يجب إحالته أيضًا في وقت أقرب.
بين يناير 2023 ومنتصف مارس، تم تعديل أوقات الانتظار لأكثر من 14300 مرشح لزراعة الكلى السوداء، بمتوسط عامين، وفقًا للشبكة المتحدة لمشاركة الأعضاء، التي تدير نظام زرع الأعضاء. وحتى الآن، أجرى أكثر من 2800 منهم، بما في ذلك إيفانز، عملية زرع.
ولكنها مثال واحد فقط لمشكلة أكبر تتخلل الرعاية الصحية. العديد من الصيغ أو “الخوارزميات” المستخدمة في القرارات الطبية – إرشادات العلاج، والاختبارات التشخيصية، وحسابات المخاطر – قم بتعديل الإجابات وفقًا للعرق أو العرق بطريقة تضع الأشخاص ذوي البشرة الملونة في وضع غير مؤات.
ونظرًا لمدى تضمين هذه المعادلات في البرامج الطبية والسجلات الإلكترونية، فحتى الأطباء قد لا يدركون مدى تأثيرها على قرارات الرعاية.
وقالت الدكتورة ميشيل مورس، كبيرة المسؤولين الطبيين في مدينة نيويورك: “لقد دأب علماء العدالة الصحية على دق أجراس الإنذار بشأن الطريقة التي يتم بها إساءة استخدام العرق في الخوارزميات السريرية لعقود من الزمن”.
التغيير يبدأ، ببطء. لم يعد من المفترض أن يقوم أطباء التوليد بإدراج العرق في تحديد خطر محاولة المرأة الحامل الولادة المهبلية بعد إجراء عملية قيصرية سابقة. قامت جمعية القلب الأمريكية للتو بإزالة العرق من الآلة الحاسبة الشائعة الاستخدام لمخاطر الإصابة بأمراض القلب لدى الأشخاص. وقد حثت جمعية أمراض الصدر الأمريكية على استبدال تقييم وظائف الرئة على أساس العرق.
تعتبر ملحمة الكلى فريدة من نوعها بسبب الجهود المبذولة لمعالجة خطأ الماضي.
وقال مورس: “في كثير من الأحيان، عندما نرى عدم المساواة في مجال الصحة، نفترض أنه لا يوجد شيء يمكننا القيام به حيال ذلك”. “يمكننا إجراء تغييرات لاستعادة الثقة في النظام الصحي ومعالجة النتائج غير العادلة والتي يمكن تجنبها والتي يواجهها السود وغيرهم من الأشخاص الملونين.”
الأمريكيون السود أكثر عرضة بثلاث مرات من الأشخاص البيض للإصابة بالفشل الكلوي. ومن بين ما يقرب من 89 ألف شخص مدرجين حاليًا على قائمة الانتظار للحصول على كلية جديدة، هناك حوالي 30% منهم من السود.
العرق ليس عاملاً بيولوجيًا مثل العمر أو الجنس أو الوزن، بل هو بناء اجتماعي. فكيف شقت طريقها إلى حسابات وظائف الكلى؟
يقوم معدل الترشيح الكبيبي (eGFR)، أو معدل الترشيح الكبيبي المقدر، بتقييم صحة الكلى بناءً على مدى سرعة تصفية مركب النفايات المسمى الكرياتينين من الدم. في عام 1999، تم تعديل المعادلة المستخدمة لحساب معدل الترشيح الكبيبي لضبط نتائج الأشخاص السود مقارنة بنتائج أي شخص آخر، بناءً على بعض الدراسات التي أجريت على أعداد صغيرة من المرضى السود ونظرية خاطئة منذ فترة طويلة حول الاختلافات في مستويات الكرياتينين. حتى وقت قريب، كان هذا يعني أن العديد من التقارير المعملية تدرج نتيجتين – واحدة محسوبة للمرضى غير السود والأخرى للمرضى السود، والتي يمكن أن تبالغ في تقدير وظائف الكلى بنسبة تصل إلى 16%.
لم يتأثر كل مرشح للكلى السوداء. ربما تم تشخيص البعض بالفشل الكلوي بدون هذا الاختبار. لكي تتاح للآخرين فرصة الاستفادة من المراجعة الإلزامية لـ UNOS، غالبًا ما يعمل موظفو مركز زرع الأعضاء الذين تحولوا إلى محققين بعد ساعات وعطلات نهاية الأسبوع، بحثًا عن سجلات عمرها سنوات لإجراء اختبار قد يحدث فرقًا، إذا تم إعادة حسابه دون تعديل العرق.
قالت الدكتورة بوجا سينغ من معهد زراعة الأعضاء التابع لجيفرسون هيلث في فيلادلفيا، حيث تلقت إيفانز كليتها الجديدة: “إنك تتواصل مع أخصائي أمراض الكلى، وأطباء الرعاية الأولية، ووحدات غسيل الكلى للحصول على تلك السجلات”. “لقد كانت عملية زرع أول مريض لنا بمثابة لحظة عظيمة لبرنامجنا لدرجة أن العمل لم يعد يبدو وكأنه عمل بعد ذلك.”
اكتشف أحد الرياضيين في المدرسة الثانوية مرض الكلى لدى إيفانز لأول مرة في سن 17 عامًا. أثناء حصولها على درجة الماجستير والبدء في الحصول على درجة الدكتوراه. في جامعة تيمبل، بدأت غسيل الكلى – لمدة تسع ساعات في الليلة أثناء نومها – وتم وضعها على قائمة زرع الكلى.
تعتمد المدة التي يستغرقها إجراء عملية زرع الكلى على فصيلة دم المريض، والحاجة الطبية العاجلة، ومزيج من العوامل الأخرى – بما في ذلك المدة التي قضاها في قائمة الانتظار. تم إدراج إيفانز لأول مرة في أبريل 2019. وعندما كشف مركز زراعة الأعضاء في جيفرسون عن اختباراتها المعملية القديمة، وجدوا أنها يجب أن تكون مؤهلة في سبتمبر 2015.
وقالت: “فقط للسياق، عندما كنت لا أزال طالبة جامعية، كان ينبغي أن أكون على القائمة”، متذكرة الغضب الذي شعرت به عندما قرأت الرسالة. إن ما أسمته “رصيدًا مذهلاً” لمدة ثلاث سنوات ونصف أخرى من الانتظار قدم أيضًا “بصيص أمل” في أن تحصل على كلية مطابقة قريبًا.
حصلت إيفانز على كلية جديدة في 4 يوليو/تموز وهي تتمتع بصحة جيدة مرة أخرى، وتشعر بالامتنان لأن تغيير السياسة جاء في الوقت المناسب لها.
وقالت: “إنك لا تعرف ما إذا كان الناس سيعيشون اليوم” لو تم سنه في وقت سابق. ومع ذلك، فإن هذه الخطوة الإضافية المتمثلة في “إجراء تعديلات لإصلاح الوضع لمن نستطيع إصلاحه – أشعر أنها مهمة جدًا وضرورية جدًا إذا كنت تريد حقًا تحقيق المزيد من العدالة والمساواة في المجال الطبي.”
___
ساهم في هذا التقرير صحفيا الفيديو في وكالة AP، تاساني فيجبونجسا وشيلبي لوم.
___
يتلقى قسم الصحة والعلوم في وكالة أسوشيتد برس الدعم من مجموعة الإعلام العلمي والتعليمي التابعة لمعهد هوارد هيوز الطبي. AP هي المسؤولة الوحيدة عن جميع المحتويات.
