أدى مرض لو جيريج إلى إبعاد قدرة جريس أرمانت على الكلام، لكن لا يزال لدى المرأة البالغة من العمر 84 عامًا الكثير لتقوله عن تأمينها.
رفضت شركة UnitedHealthcare عدة طلبات من أطبائها لتغطية تكلفة جهاز تحتاج إليه أرمنت للتنفس أثناء تعاملها مع المرض المميت.
قالت أرمانت وهي تكتب ببطء على جهاز يتحدث نيابة عنها: “إنهم ليسوا جيدين”. “لا أستطيع الاستغناء عن الآلة.”
يقول الأطباء في جميع أنحاء البلاد إن شركة UnitedHealthcare وشركات التأمين الأخرى جعلت من الصعب الحصول على تغطية لبعض أجهزة التهوية المنزلية التي يحتاجها مرضى مثل أرمنت بسبب فشل رئتيهم. ويقولون إن المرضى في كثير من الأحيان يجب أن يكافحوا أولا مع أجهزة أقل فعالية – وأرخص – قبل أن تدفع بعض شركات التأمين. وفي حالات أخرى، ترفض شركات التأمين دفع ثمن الآلة الثانية اللازمة عندما ينتقل المرضى من أسرتهم إلى كرسي متحرك.
انتظر طالب الدكتوراه في جامعة تمبل، جاغار ديماركو، أكثر من ثلاث سنوات للحصول على شهادته.
وقال: “التنفس ليس ترفا”. “إنه حقًا الحد الأدنى، وهذا ما نطلبه.”
يعتقد بعض الأطباء أن شركات التأمين تزيد من صعوبة الأمر على المرضى بسبب وصف المزيد من الأجهزة. وقفز إنفاق برنامج الرعاية الطبية التابع للحكومة الفيدرالية على أجهزة التنفس الصناعي من حوالي 3 ملايين دولار إلى ما يقرب من 269 مليون دولار بين عامي 2009 و2017، وفقًا لمكتب المفتش العام التابع لوزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية.
تقول شركات التأمين إنها تغطي الآلات، لكن هذه التغطية يمكن أن تعتمد على عدة عوامل.
تساعد أجهزة التهوية “غير الجراحية” المرضى على التنفس على مدار الساعة عن طريق دفع الهواء إلى الرئتين، غالبًا من خلال قناع. يطلق عليها اسم غير جراحية لأنها لا تتطلب جراحة القصبة الهوائية لفتح مجرى الهواء، مثل تلك المستخدمة في المستشفيات.
تحتوي الأجهزة على بطاريات احتياطية حتى تتمكن من الاستمرار في العمل عند انقطاع التيار الكهربائي. كما أنها أقوى من الأجهزة الأخرى المخصصة للاستخدام بشكل رئيسي في الليل لحالات مثل انقطاع التنفس أثناء النوم. وبسعر يبلغ حوالي 1200 دولار شهريًا، يمكن أن تكون تكلفتها ثلاثة أضعاف تكلفة تلك الأجهزة.
يقول الأطباء إن أجهزة التهوية هذه يمكن أن تساعد في إطالة عمر الشخص المصاب بمرض لو جيريج، المعروف أيضًا باسم التصلب الجانبي الضموري.
لكن حالات رفض التأمين ارتفعت بالنسبة لهؤلاء المرضى والأشخاص الذين يتعاملون مع حالات متقدمة من مرض الانسداد الرئوي المزمن، حسبما قال تشاك كوليدج، كبير مسؤولي الإستراتيجية في شركة VieMed، التي توفر معدات التنفس للمرضى في 46 ولاية.
وقال إن ذلك يشمل الموافقات الأولية وإعادة التفويض.
وقال: “في أوائل عام 2023، كان الأمر أشبه بمفتاح انقلب”.
وقالت المتحدثة باسم UnitedHealthcare، هيذر سولي، إن شركتها تغطي الأجهزة وتعيد تقييم الطلبات إذا حصلت على معلومات جديدة. يمكن أن تعتمد التغطية على حالة المريض أو شروط خطته الصحية أو إرشادات برنامج Medicare التابع للحكومة الفيدرالية.
وقال الدكتور جون هانسن-فلاشين، خبير الطب الرئوي بجامعة بنسلفانيا، إن هذه المبادئ التوجيهية تمنح شركات التأمين مجالًا لرفض العديد من طلبات أجهزة التنفس الصناعي، حتى تلك الخاصة بالمرضى المصابين بأمراض خطيرة.
قالت الدكتورة كاثي لومين هويرث، طبيبة الأعصاب بجامعة كاليفورنيا سان فرانسيسكو، إن خطط Medicare Advantage الممولة من الحكومة والتي تديرها UnitedHealthcare ترفض الآن تقريبًا جميع الطلبات الأولية لأجهزة التنفس الصناعي.
في ولاية فرجينيا الغربية، يقول ديل هاربر إن الأمر استغرق عدة أشهر ومناشدة شخصية قبل أن تقوم شركة UnitedHealthcare بتغطية تكلفة جهاز التنفس الصناعي لابنه جاكوب البالغ من العمر 25 عامًا، والذي يعاني من شكل نادر وعدواني من مرض التصلب الجانبي الضموري.
بعد فشل الطعون المقدمة من طبيب جاكوب، اتصل هاربر برقم موجود على بطاقة التأمين الخاصة به وطلب مشرفًا.
يتذكر أحد سكان وينفيلد بولاية فرجينيا الغربية قائلاً: “قلت: يمكنني إطعامه، ويمكنني مساعدته في الذهاب إلى الحمام، ويمكنني نقله من مكان إلى آخر”. “الشيء الوحيد الذي لا أستطيع فعله هو التنفس من أجله… وهو لا يستطيع التنفس”.
وقال هاربر إن تغطية جهاز التنفس الصناعي تمت الموافقة عليها في غضون ساعة من تلك المكالمة في أوائل العام الماضي.
ويقول الأطباء الذين يعتنون بأرمانت، الذي يعيش خارج نيو أورليانز، إنهم عادة ما يحصلون على تغطية جيدة لجهاز التنفس الصناعي.
قالت ديدري ديفير، عالمة النفس التجريبي في جامعة LSU Health والمتخصصة في الاضطرابات المعرفية: “لم يعتقد أحد أنه ستكون هناك مشكلة”.
لقد سعوا للحصول على التغطية لأول مرة في مايو 2022، وقال ديفيير إن أرمانت لم يحصل عليها إلا لمدة ثلاثة أشهر تقريبًا قرب نهاية ذلك العام. وقالت إن إحدى شركات الأجهزة الطبية توفر جهاز التنفس الصناعي لأرمانت مجانًا أثناء استئناف قضيتها. لكن تلك النداءات انتهت.
وقالت ابنة أرمنت إنها تفكر في بدء رعاية المسنين، الأمر الذي سيسمح بتغطية جهاز التنفس الصناعي ولكنه يمنع والدتها من رؤية أطبائها المنتظمين. إنها تبحث أيضًا عبر الإنترنت عن آلة تم تجديدها.
قالت تيريلين أرمانت: “ليس لديها 20 ألف دولار” لشراء الآلة.
أعطى ممثلو كلا المرضى الذين يتمتعون بتغطية UnitedHealthcare شركة التأمين إذنًا كتابيًا لمناقشة حالاتهم، لكن سولي رفض التعليق على السجل.
لا تقتصر مضاعفات التغطية على UnitedHealthcare. قال دي ماركو، طالب تيمبل، إن إيتنا رفضت طلبًا للحصول على جهاز تنفس ثانٍ، ثم رفضت عدة استئنافات. في نهاية المطاف، أبطل صاحب عمل والده شركة التأمين وسمح بالتغطية.
يوصي الأطباء باستخدام جهاز تنفس ثانٍ للأشخاص الذين يستخدمون الكراسي المتحركة أثناء النهار. يؤدي ذلك إلى تجنب الأخطاء في ضبط إعدادات الجهاز عند نقل شخص ما من سريره.
قال ديماركو البالغ من العمر 30 عاماً، والذي يعاني من فشل مزمن في الجهاز التنفسي: “أنا غاضب باستمرار لأن حياتي وما يمكنني فعله بها يتم تحديده في بعض الأحيان من قبل شركات التأمين والبيروقراطية”.
وقال أحد ممثلي Aetna إن الشركة لا يمكنها التعليق على الحالات الفردية. لكنه أضاف أن Aetna تغطي أجهزة التهوية الثانية في ظروف معينة. تقول نشرة سياسة Aetna إنها ضرورية طبيًا للأشخاص الذين يحتاجون إلى جهاز تهوية إضافي لكرسيهم المتحرك أثناء النهار.
بدأت مشاكل تغطية أجهزة التنفس الصناعي في الظهور بعد أن أدت التحسينات التكنولوجية إلى تسهيل استخدام الأجهزة، وفقًا للدكتورة ليزا وولف، الأستاذة في كلية فاينبرج للطب بجامعة نورث وسترن. وأدى ذلك إلى زيادة استخدامه للمرضى الذين يعانون من حالات لا تهدد حياتهم على الفور.
وقالت إنها تعتقد أن شركات التأمين تتفاعل مع هذا الاستخدام الموسع.
لدى مرضى التصلب الجانبي الضموري (ALS) الذين ليس لديهم إمكانية الوصول إلى جهاز التنفس الصناعي خيارات محدودة. يمكنهم استخدام جهاز مغطى ولكنه لا يعمل بشكل جيد. قد يحصلون على تغطية جهاز التنفس الصناعي عن طريق الدخول إلى رعاية المسنين أو إجراء ثقب القصبة الهوائية.
وقال هانسن-فلاشين، الطبيب في بنسلفانيا، إن الأمر قد ينتهي بهم الأمر أيضًا إلى الدخول والخروج من المستشفيات.
وقال: “أو يموتون قبل الأوان، ويكون الموت بائسا لأنهم لا يستطيعون التنفس”.
___
يتلقى قسم الصحة والعلوم في وكالة أسوشيتد برس الدعم من مجموعة الإعلام العلمي والتعليمي التابعة لمعهد هوارد هيوز الطبي. AP هي المسؤولة الوحيدة عن جميع المحتويات.
